#Quem tem AME tem pressa#. Mobilização em prol de filha de Sgt da PMDF inicia campanha para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Por Poliglota…

Objetivo da campanha é fazer com que o Sistema Único de Saúde (SUS) se responsabilize pela aquisição de uma nova medicação liberada pela ANVISA que possa atender todos os portadores de AMEs

O nome dessa princesa do vídeo abaixo é Jordana. Filha do SGT Pires da Rocha da PMDF e com 12 anos de idade, ela é portadora de uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa e ainda sem cura.

Só que agora surge uma nova esperança através de uma medicação denominada Spinraza, que já foi liberada pela ANVISA, e que irá colaborar muito no tratamento da doença e, quiçá num futuro próximo, até mesmo o surgimento da cura.

No entanto, devido ao alto custo da medicação, ela ainda é proibitiva pelo SUS, o que levou a família a buscar apoio na mídia para que com a divulgação os responsáveis pelo Sistema Único de Saúde se sensibilizem e passe a custear a aquisição e distribuição do medicamento para todos os AMEs e não apenas às crianças que tiveram o diagnóstico até os 7 meses. No caso de Jordana, por exemplo, ela foi diagnosticada após 1 ano de idade.

Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores das AMEs, doenças autossômicas recessivas ligadas ao cromossoma 5, relacionadas ao gene SMN. São subdivididas em três grupos de acordo com a idade de início e evoluem tão mais rapidamente quanto mais cedo começam.

Nos grupos II e III os sintomas se manifestam entre 3 e 15 meses e de 2 anos a vida adulta, respectivamente. O quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período de desenvolvimento aparentemente normal. Na forma tipo II, ou a forma intermediária, que é o caso da jovem Jordana, a criança adquire a habilidade de sentar, mas tem uma parada do desenvolvimento motor a partir deste marco.

Em entrevista ao blog, o pedido da família do Sgt Pires da Rocha foi no sentido de que todos se engajassem na divulgação da campanha em suas redes sociais do vídeo de Jordana. Eles não pedem dinheiro nem doações, mas respeito a todas as crianças portadores de AMEs do Brasil e que o Estado cumpra seu papel constitucional de oferecer saúde à sua população.

#Quem tem AME tem pressa#